La dura realidad que viven los pacientes con Hidradenitis Supurativa en Chile, ante el subdiagnóstico y el bajo acceso a tratamientos
Durante junio se conmemora el Mes Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), una enfermedad crónica e inflamatoria de la piel que se caracteriza por lesiones como nódulos inflamatorios o abscesos recurrentes en diversas zonas del cuerpo, las que persisten por semanas o meses (1). Esta patología suele presentarse entre los 20 y los 30 años, con la mayor prevalencia identificada en mujeres (2), entre los 30 y los 39 años (3).
Esta enfermedad se caracteriza porque las personas que viven con ella pueden experimentar dolor intenso en día a día, el cual es considerado por los pacientes como el factor de mayor influencia en la disminución de su calidad de vida y como una de las características más insoportables de la enfermedad (4).
Un aspecto relevante para considerar es que, aproximadamente 2 de cada 3 pacientes con HS presenta trastornos psiquiátricos, incluyendo alto riesgo de depresión y 2,4 veces más riesgo de suicidio consumado, versus quienes no presentan esta condición (5-6). Además, los pacientes con esta patología tienen un 50% más de probabilidades de experimentar un evento cardiovascular, en comparación con el resto de la población (7).
El caso de Chile: desconocimiento y acceso pendiente a tratamientos
Un especialista en esta patología es el doctor Fernando Valenzuela, jefe de Dermatología de la Universidad de Chile, quien explica que “a naturaleza debilitante de esta enfermedad impacta fuertemente a los pacientes y su entorno. A ello se suma la creencia de que las lesiones que se presentan por estas dos patologías responden únicamente a una causa dermatológica. Sin embargo, es importante relevar el componente inmunológico que contribuye al deterioro de la salud de los pacientes, pues al tener una menor capacidad de defensa, son más susceptibles a la adquisición de otras enfermedades e infecciones”.
Esta patología, además, representa un alto costo económico y sicosocial para quienes son diagnosticadas con ella. Según investigaciones realizadas por Rubén Rojas, académico y director ejecutivo de Fractal, un factor importante en el avance de la hidradenitis supurativa es el hecho de que “tiene un subdiagnóstico en países en desarrollo o de menores recursos, y al igual que la psoriasis, tiene un impacto negativo en el bienestar de las y los pacientes. Un 64% de los pacientes requieren una cirugía en un promedio de 7,5 años. Un 65% de mayor riesgo de abandonar el trabajo, versus un adulto sin la patología o sano”.
Esta realidad ha sido vivida en primera persona por, Francisco Tapia, quien lidera la Fundación Padece, la que busca generar consciencia sobre la realidad que deben transitar las y los pacientes diagnosticados con esta enfermedad. “Luego de 11 años, y después de haber pasado por, al menos diez médicos diferentes, reconocí el que sería mi diagnóstico gracias a un reportaje que vi en televisión, en ese momento me di cuenta de que los síntomas que allí describían era exactamente lo que yo padecía. Con ello, y con el tiempo, confirmé el diagnóstico con un dermatólogo especialista y, luego de múltiples tratamientos, cirugías, intentos y recaídas, he logrado controlar medianamente la enfermedad”, cuenta el dirigente.
Referencias
(1). Porter ML, Kimball AB. Clinical Presentation of Hidradenitis Suppurativa. En: Kimball AB, Jemec GBE, editores. Hidradenitis Suppurativa: A Disease Primer [Internet]. Cham: Springer International Publishing; 2017. p. 9–18. Disponible en: https://doi.org/10.1007/978-3-319-50594-7_2
(2). Reyes-Baraona F, Isabel Herane M, Wortsman X, Figueroa A, García-Huidobro I, Giesen L, et al. Guía clínica chilena para el estudio y tratamiento de hidradenitis supurativa. Resumen ejecutivo. Vol. 149, ARTÍCULO ESPECIAL Rev Med Chile. 2021.
(3). Elkin K, Daveluy S, Avanaki K. Hidradenitis suppurativa: Current understanding, diagnostic and surgical challenges, and developments in ultrasound application. Skin Res Technol [Internet]. 1 de enero de 2020 [citado 1 de abril de 2024];26(1):11–9. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31423654/
(4). Sampogna F et al. Pain as Defining Feature of Health Status and Prominent Therapeutic Target in Patients with Hidradenitis Suppurativa. J Clin Med. 2021;10.
(5). Shlyankevich J et al. Hidradenitis suppurativa is a systemic disease with substantial comorbidity burden: A chart-verified case-control analysis. J Am Acad Dermatol. 2014 Dec 1;71(6):1144–50.
(6). Thorlacius L et al. Increased Suicide Risk in Patients with Hidradenitis Suppurativa. J Invest Dermatol. 2018 Jan 1;138(1):52–7
(7). Egeberg A, Gislason Gunnar H, Hansen PR. Risk of Major Adverse Cardiovascular Events and All-Cause Mortality in Patients With Hidradenitis Suppurativa. JAMA Dermatol. 2016 Apr 1;152(4):429–34