Discapacidad en Chile: desafíos en la representación y políticas públicas

En 1992, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró el 3 de diciembre de cada año como el Día Internacional de la Discapacidad. El objetivo de la fecha es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades, en todos los ámbitos de la sociedad, así como crear conciencia sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

De los 1.000 millones de personas con discapacidad que hay en el mundo, según datos de la ONU, el 80% vive en países en desarrollo, y en el caso de Chile, tenemos más 2.700.000 personas adultas con discapacidad, y a ello se suman, más de 587 mil niños, niñas y adolescentes, según el Estudio Nacional de la Discapacidad 2022 del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis).

Para el académico del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad de O’Higgins (UOH), Juan Andrés Pino, lo primero que se debe tener presente es que las personas con discapacidad, en Chile, son un colectivo que va en aumento. “Actualmente, hay más de 2.7 millones de personas que tienen alguna situación de discapacidad y estas cifras son producto de las oportunidades de envejecimiento de la población, de las condiciones de salud y de las barreras en el funcionamiento general. Por lo tanto, eso debe ser una preocupación para los Estados, para mejorar las políticas públicas que permitan una participación social plena de las personas con discapacidad”.

De igual manera, el académico señala que, en Chile, se “perpetúa una lógica asistencialista, basada en un modelo médico, que entiende que los requerimientos de las personas con discapacidad están netamente en la esfera de la salud y la rehabilitación”. Y agrega que a esto se suma que “se mantiene con mucha vehemencia y con mucha difusión la campaña caritativa de la Teletón, que hace que las representaciones sociales sobre la discapacidad se difuminen, en tanto, las personas con discapacidad son sujetos de derecho”.

El Estado y su labor. 

Para el académico, el Estado se suma a esta mirada asistencialista y ha traspasado -a través de los diferentes gobiernos- la decisión de seguir poniendo mayor atención, apoyo y visibilidad a la campaña Teletón, que “al propio desarrollo de las políticas públicas que debiese dictaminar el Estado. Esto lo podemos ver cuando el Estado, a través del Presidente de la República, se compromete con donaciones a institutos a través de la campaña Teletón, televisada, en desmedro de potenciar su propio organismo, el Servicio Nacional de la Discapacidad, o los propios centros de rehabilitación que se están instalando en nuestro país”.

El Senadis, continúa el investigador, es una organización “muy deteriorada en términos de sus funciones, sus capacidades fiscalizadoras o los presupuestos que maneja para impulsar políticas públicas hacia las personas con discapacidad. Y a esto se le agrega, que todavía existen muy pocas instancias de participación social y ciudadana hacia las personas con discapacidad para que puedan también trabajar en la construcción de políticas públicas que les beneficien según sus realidades territoriales”. Con estas acciones del Estado, asegura Juan Andrés Pino, se puede ver también cómo está todavía instalado “un paradigma asistencial y médico y no un paradigma de derechos humanos hacia las personas con discapacidad, que es lo que está mandatado, en Chile, a partir de su legislación actual”.

Ley de Inclusión y su cumplimiento real. 

Hace más de 13 años, el 10 de febrero de 2010, entró en vigencia la Ley N°20.422 que establece normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad. Dicha Ley se basa en los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social para las personas con discapacidad.

Sobre ello, el académico señala que es una ley que ha venido impulsada por los organismos internacionales de Naciones Unidas, principalmente, a partir de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y reconoce que “si bien hay una parte discursiva de la ley que es amplia en su intencionalidad, en su bajada concreta, en términos del diseño de política, hay una brecha muy grande”.

Y para respaldarlo menciona la perspectiva que, sobre esta Ley, da el activismo de personas con discapacidad.  “Ellos sostienen -detalla Pino- que la Ley 20.422, es la ley que menos se cumple en nuestro Estado, la que tiene menos reglamentos, por lo tanto, es la que tiene menos mecanismos de exigibilidad y esto genera un manto de expectativas que no son cumplidas en el día a día”.

Y añade que donde ha existido un mayor avance, es en una ley derivada de la Ley de Inclusión, que es la Ley de Inclusión Laboral (N° 21.015), pero que “aunque ha tenido modificaciones este último año, no ha podido generar un cambio cultural al interior de las organizaciones y organismos para contratar a personas con discapacidad”.

Para muestra un botón: “muchas empresas y organismos han preferido pagar las multas al no cumplir la tasa, que era muy baja: solo un 1% de personas con discapacidad para trabajar en cada empresa de 100 trabajadores. Estas situaciones dan cuenta de lo difícil y lo complejo que implica lograr niveles de inclusión social, hoy en día, en Chile.

¿Qué nos falta para evolucionar a una mejor realidad? 

“Creo que lo que falta es, primeramente, dar cumplimiento a lo establecido en la legislación chilena. Es decir, aquí hay un mínimo que tiene que ver con cumplir lo que se explícita en la legislación chilena. Y, por eso, se debe avanzar con normativas y reglamentos que le den operacionalidad y aplicabilidad a la Ley de Inclusión. Eso es lo primero. Y luego, esto debe venir acompañado, y que también está declarado en la legislación chilena, de una concientización a la ciudadanía, para que exista un cambio paradigmático hacia el reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad y su plena participación en todos los ámbitos de la vida.

Que se hagan ajustes que sean razonables a las características o condiciones corporales y territoriales de las personas con discapacidad. Y ahí, el cambio cultural es fundamental, ya que -la ciudadanía en general- debe reconocer a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, debe reconocer que sus demandas y sus movilizaciones son legítimas, en términos de ser un colectivo que, históricamente, ha sido invisibilizado por parte del Estado. Y, por otro lado, comprender que las situaciones de discapacidad son una cuestión común, que no es de un grupo minoritario, sino que está en la vida cotidiana de todas las personas y familias, de todas las comunidades, y que es una cuestión que se debe entender como un tema estructural de la sociedad y no como algo particular ni solo médico”.