Gobernador Regional y Consejero Rivera Insisten en dar Prioridad a Enfermedades Poco Frecuentes
En una reunión reciente, el Gobernador Vallespin y el consejero Manuel Rivera discutieron la urgente necesidad de priorizar el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, tras conocer el caso de la joven Constanza Queulo. Constanza, estudiante de construcción, padece una rara enfermedad que requiere de un costoso medicamento que debe ser administrado cada dos semanas, con un costo mensual de 28 millones de pesos, tratamiento que necesita de por vida.
Durante la reunión, los familiares de Constanza detallaron la difícil situación de salud que enfrenta. La joven sufre una deficiencia en una enzima que causa insuficiencias en varios órganos vitales, incluyendo el hígado, el bazo y los pulmones. “Esta enzima hace que tenga problemas con trombocitopenia, anemia, y agrandamiento del hígado y otros órganos. Necesito un fármaco llamado Shimponsei, creado en Japón, que mejora significativamente mi calidad de vida. Cada dosis cuesta entre 1.500.000 y 7.000.000 de pesos, y necesito dos dosis cada dos semanas, lo que equivale a 28 millones mensuales”, explicó Constanza.
El gobernador Vallespin enfatizó la importancia de abordar estas enfermedades, que suelen ser de alto costo para los pacientes y sus familias. “Toda autoridad elegida por la gente debe acoger situaciones que no están bien resueltas en la legislación chilena. En el caso de Constanza Queulo, es una enfermedad rara que no está cubierta por la Ley Ricarte Soto. Hoy, Constanza no puede acceder al medicamento que le puede salvar la vida debido a procedimientos mal establecidos. Mi compromiso es poner este tema en la agenda legislativa para que se incluya en la Ley Ricarte Soto y buscar soluciones viables”, señaló Vallespin.
Manuel Rivera, consejero por la provincia de Llanquihue y presidente de la comisión social, también subrayó la importancia de dar prioridad a estos casos. “Creo que se cumplió el objetivo de plantear en el Consejo Regional la necesidad de que el Gobernador gestione a nivel nacional una solución para Constanza. Agradezco al Gobernador por iniciar gestiones a nivel central y en el Senado. Buscaremos alternativas con el presidente de la Comisión de Salud, José Luis Castro, para legislar sobre estos temas. Constanza quiere seguir viviendo y necesita este medicamento”, afirmó Rivera.
En cuanto a las acciones a tomar, el gobernador insistió en la necesidad de incluir estas enfermedades en la agenda legislativa, similar a lo que se hizo con la Ley Ricarte Soto. “Me comprometo a poner este tema en la agenda legislativa para que la enfermedad de Constanza sea cubierta. Consultaré si FONASA puede adquirir el fármaco que ella necesita, y buscaré mecanismos dentro del sistema de salud para resolver esta situación. Es un vacío en nuestra legislación que necesita ser abordado”, concluyó Vallespin.