Niños autistas: prisioneros de su propio mundo

Por Dr. Franco Lotito C.  –  www.aurigaservicios.cl – Académico, escritor e investigador (PUC-UACh)

Hoy en día, el autismo no es considerado como un diagnóstico único, sino que hace referencia a un “conjunto de trastornos del espectro autista” que tienen en común un cierto grado de alteración en tres áreas del comportamiento humano: (a) déficit en el ámbito de la interacción social,  (b) dificultades y problemas de comunicación con su entorno cercano, y (c) un repertorio anormalmente restringido de conductas e intereses.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que alrededor de uno de cada 100 niños presenta autismo. Al respecto de los casos de niños y niñas autistas, es preciso señalar, que las capacidades y necesidades de las personas con autismo varían de un individuo a otro y pueden evolucionar con el paso del tiempo, en función de lo cual, algunas personas con autismo pueden vivir de manera bastante independiente, en tanto que hay otros con graves trastornos –la OMS habla de “discapacidades graves”– que necesitarán constante atención y apoyo durante toda su  vida.

En relación con este último tipo de casos, estamos hablando de niños que están “encerrados en sí mismos” y que viven totalmente desconectados de la realidad como si estuvieran prisioneros de su propio mundo. Dan una falsa imagen hacia fuera de que fueran niños con deficiencia mental –algo que es totalmente equivocado– y desde muy pequeños rechazan las caricias y abrazos de sus padres.

Son niños que no hablan, que parecen no escuchar y que evitan el contacto físico con las personas de su entorno familiar. Entregan la impresión de ser los dueños de un universo que solo les pertenece a ellos, donde no hay cabida para nadie más. Parecieran ser víctimas de un “error de la naturaleza”, quedándose marginados, ajenos a la familia y ausentes de la realidad que los rodea. No comparten juegos ni interactúan con otros niños de su edad. Algunos de ellos, incluso, parecen no dormir nunca. Al respecto de este supuesto “error de la naturaleza”, lo que sucede con estos niños, es que tienen un “sistema operativo y perceptivo” que es, simplemente, distinto al resto de los seres humanos considerados “normales”.

La madre de un niño autista relata en la consulta que su hijo “pareciera caminar entre sombras”, al tratar de definir la conducta del menor, agregando que “vive en su propio mundo al que no se me permite acceder”. Otros niños como el de este caso, pueden ser menores que nunca responden a lo que se les dice o pregunta, que tienden a gritar de manera recurrente, que se balancean de la mañana a la noche, que permanecen en constante actividad, que se quedan mirando fijamente un objeto en sus manos durante horas, que caminan en la punta de los pies, o tratan de hacerse daño a ellos mismos mordiéndose o golpeándose la cabeza contra las paredes.

Todas las conductas antes mencionadas –y otras más– pueden ser evidencias y/o indicadores de la presencia de autismo, es decir, un trastorno del desarrollo infantil que puede –en algunos casos– prolongarse durante toda la vida y que se manifiesta en los primeros tres años de vida del infante.

El diagnóstico no es fácil, así como tampoco lo es su tratamiento, algo que dependerá de la gravedad de los trastornos de conducta que muestre el menor afectado. En este sentido, los padres de estos menores pueden vivir un largo peregrinaje de médico en médico y de especialista en especialista en la búsqueda de una respuesta al problema o trastorno que afecta al hijo(a).

La explicación a este “largo peregrinaje” es muy simple de comprender: al nacer los niños autistas parecen completamente normales, sin embargo, a medida que van pasando los meses comienzan a manifestarse algunos “detalles” que indican que hay algo extraño y que hay cosas que no están acordes con el desarrollo normal de los niños: no responden a las sonrisas, no hacen ninguno de los sonidos que hacen otros niños y parece no importarles si los toman o no en brazos.

Al pasar el tiempo, las diferencias se hacen cada vez más notorias. Mientras otros niños siguen a sus madres por donde ellas van y buscan meter sus manitas en todas partes, los niños autistas prefieren estar solos y, generalmente, se interesan en un solo objeto con el que repiten, una y otra vez, una misma acción. Y si alguien intenta alterar su rutina, reaccionan violentamente, rompiendo objetos o golpeándose a sí mismos.

Algunos otros niños duermen mal y deambulan por la casa durante la noche o se resisten a que los vistan, porque les molesta que los toquen. Ciertos niños parecen ser sordos, sin serlos,  evitando responder a los estímulos a los que son sometidos, o bien, reaccionan asustados ante ruidos fuertes, o se fascinan con el sonido que hace un papel al arrugarse. Lo que ven, les puede resultar tan confuso como lo que oyen.

Hay niños que se entusiasman con los objetos brillantes, hay otros que se molestan con las luces muy fuertes o miran un objeto sólo cuando éste se mueve. Son tantas las manifestaciones del autismo, que resulta algo difícil tratar de enumerarlas todas, ya que depende, asimismo, del grado de trastorno que presenta cada caso.

Un padre relata que comenzó a darse cuenta que algo no “cuadraba” con su hijo al advertir que no lo miraba a los ojos, que no fijaba la vista ni respondía cuando lo llamaba, momento en que comenzó su calvario, buscando desesperadamente que alguien le dijera qué era lo que pasaba con su hijo. Ahora lo sabe, y aun cuando ya han pasado más de cuatro años de intentos y de diversos tratamientos él señala que “no ha logrado conquistar a su único hijo”, agregando con tristeza que “mi hijo me rechaza, pese a que lo único que le entrego es amor”.

A pesar de las numerosas investigaciones realizadas en los últimos 10 años, ninguna teoría científica ha sido capaz de explicar con certeza las causas del autismo. De acuerdo con lo que consignan los expertos, los trastornos del espectro autista no tendrían una única causa conocida, y en consideración de la complejidad del trastorno y el hecho de que la gravedad y los síntomas varían, es muy probable que haya muchas causas, donde la variable genética y el medio ambiente podrían estar ejerciendo influencia.

En relación con la genética se ha determinado que varios genes diferentes parecieran estar relacionados con los trastornos del espectro autista, donde algunas mutaciones genéticas parecen ser hereditarias, en tanto que otras suceden de manera espontánea.

En relación con los factores ambientales, los investigadores estudian si factores como las infecciones virales, los medicamentos, las complicaciones durante el embarazo o los contaminantes del aire y/o alimentos desempeñan un papel en el desencadenamiento del trastorno del espectro autista.

De todo lo anterior se desprende la necesidad urgente de “informar y educar” a los padres al respecto de este trastorno, por cuanto, en la medida que los padres se familiaricen con los métodos, terapias y técnicas existentes para tratar a estos niños, el más beneficiado será, justamente, el niño. La máxima aspiración sería crear “escuelas o centros especiales para padres de hijos autistas”. Esperemos, finalmente, que eso se logre alguna vez.